Recíprocamente realizó una entrevista a Lourdes Bermejo , doctora en Ciencias de la Educación y consultora independiente que actualmente ocupa el cargo de vicepresidenta de Gerontología en la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), en la que nos explica todo lo que tiene que ver con uno de los ámbitos más castigados por la crisis de la COVID-19, el de las personas mayores y con diversidad funcional.
La entrevista fue realizada por Virginia Tedeschi, técnica local en el Cono Sur del área de Políticas Sociales de EUROsociAL+
y Andrea Mónaco, técnico sénior del área de Políticas Sociales de EUROsociAL+
¿Cuáles son las principales lecciones aprendidas de la emergencia en temas de cuidado de personas adultas mayores y con discapacidad?
Lourdes Bermejo: En primer lugar, me gustaría señalar que no solamente voy a referirme a la cuestión del cuidado, sino que también es importante hablar de los apoyos. Hablar solo de cuidados resulta inadecuado porque generaliza y no da cuenta de lo diversas que son las necesidades de quienes requieren algún tipo de atención; la palabra “cuidado” implica una desigualdad en los roles que no siempre está presente. En estas relaciones el apoyo es más empoderador y capacitante para la persona.
Atendiendo a la complejidad y la gravedad de la situación, el primer error que cometimos fue no anticiparnos a lo que venía; esto es algo más que achacable a los responsables políticos, aunque muchos ciudadanos también habíamos desarrollado una visión un poco soberbia, cierta escasez de humildad que nos llevó a pensar que algo que estaba sucediendo en otras partes del mundo, primero en China y más tarde en Italia, no podía suceder aquí. Esta actitud también la hemos visto en una escala más cercana, como si lo que tenía lugar en otros territorios o comunidades autónomas no pudiera suceder en la propia. Esto, que por otra parte ha sucedido en mayor o menor medida en muchos lugares del mundo, nos ha hecho desaprovechar el poco tiempo que teníamos para prepararnos para los acontecimientos, cuando dicha anticipación se ha revelado como una de las claves en aquellos lugares que manejaron con más éxito el comienzo de esta crisis. Paradójicamente nuestro avanzado nivel de desarrollo científico y tecnológico jugó en parte en nuestra contra, ya que, desde nuestra arrogancia, olvidamos que los seres humanos somos por naturaleza vulnerables y nos necesitamos unidos y solidarios para afrontar algo así.
En segundo lugar, y en relación con lo anterior, se ha puesto de manifiesto que la gobernanza político-administrativa de nuestras instituciones no está diseñada para dar respuestas satisfactorias a una situación como esta. Frecuentemente las estructuras administrativas presentan defectos que ya eran conocidos y que tienen que ver con la propia esencia del sistema: gran departamentalización, excesiva burocratización, desfase entre la toma de decisiones y su materialización, entre otros. Las administraciones públicas menos eficientes, en las cuales estos problemas son más recurrentes, tienen más dificultades para afrontar la situación. Algo similar sucede en los territorios en los que habiendo muchos niveles administrativos superpuestos ya antes de la pandemia había problemas de coordinación, pues la capacidad de centralizar rápidamente la toma de decisiones y de coordinar sectores o servicios que estaban atomizados —en particular servicios de salud y de bienestar social— ha demostrado ser un factor de éxito en esta crisis. En este sentido, también se ha puesto de manifiesto la dificultad de articular las decisiones políticas con la enorme pluralidad de entidades prestadores de los servicios a las personas que necesitan apoyos y cuidados (empresas y entidades con ánimo de lucro, fundaciones públicas, organizaciones de la sociedad civil, etc.). Esta dificultad que creíamos se iría mejorando tras analizar dificultades, errores y resultados de los sistemas de respuesta, tristemente continúa siendo una realidad en muchos territorios, y ello a pesar de que han pasado ya 9 meses desde el inicio de la pandemia. En definitiva, hay mucho que mejorar para lograr mecanismos de colaboración y coordinación eficientes.
La tercera lección que hemos aprendido es que el éxito de los planes de contingencia depende mucho del grado de adecuación de los mismos al territorio y a sus recursos, a la comunidad u organización en la que van a aplicarse, así como de su adecuación a las características de las personas que los necesitan. En el entorno comunitario, las enormes diferencias han hecho que las medidas de carácter general tengan efectos muy diferentes en las personas, a cuenta de las enormes diferencias en variables como capacidad económica, tamaño de las viviendas y convivientes, urbanismo, etc. En el ámbito de los centros residenciales, los planes realizados desde arriba, básicamente por técnicos que no conocen estos recursos ni su entorno comunitario, han dado como resultado instrucciones muy genéricas, en ocasiones imposibles de aplicar, y, por tanto, poco eficientes; planes de contingencia para los centros residenciales que no tienen en cuenta la enorme diversidad de estos y las características de las personas que en ellos viven. El nivel de implicación y participación en la gestión de la situación que cabe esperar de una persona con un alto grado de deterioro cognitivo es muy diferente al de una persona con diversidad funcional con sus capacidades cognitivas intactas, o del de quien, por motivos de exclusión, se encuentra viviendo en una residencia. Igualmente, cuestiones edilicias referidas a la ocupación, tamaño, estructura o distribución y cuestiones deferidas a los recursos humanos (contar con sanitarios competentes en la gestión de la zoonificación y el aislamiento) son factores cruciales que hay que tener en cuenta a la hora de diseñar un plan de aislamiento, siendo, en muchos casos imposible aislar eficazmente dentro del centro a los residentes enfermos de COVID-19.Una idea posible en un centro puede ser ineficaz y peligrosa en muchos otros.
La instrucción de aislar a los residentes enfermos de COVID-19 dentro de las residencias es una de las que peores resultados están teniendo en la gestión llevada a cabo en España[1], donde a pesar de lo restrictivo de las medidas impuestas, que implican una merma grave en sus derechos humanos, en muchos casos no se logra garantizar el derecho a la salud y a la vida de las personas. Ahora mismo, inmersos en la segunda ola, se continúa con el mismo criterio, lo que evidencia dos cosas: que casi no hemos aprendido desde el inicio de la emergencia sanitaria y que la calidad de vida, la salud y la vida de estas personas no es una prioridad. La mejor opción sería que ante la sospecha o la evidencia de contagio (lo primero cuando no teníamos test y lo segundo en la actualidad) se derivase al enfermo a centros de cuidados intermedios donde pudieran ser tratados adecuadamente (evitando derivarlos a hospitales salvo que lo precisen). Ello, sin embargo, no se ha producido, puesto que han sido muy pocos territorios y Comunidades Autónomas en España los que han desarrollado estos centros de atención y, por tanto, continúa aumentando la tasa de contagio en los centros, obligando a mantener medidas de aislamiento, de restricción a la movilidad, a las relaciones y a las actividades del resto de personas. Todo ello continúa causando un enorme daño, sufrimiento y deterioro en quienes conviven en centros, además de poner en riesgo su salud y su vida[2]. Estos centros intermedios para personas enfermas con COVID en situación de dependencia que viven en centros deberían haber sido una prioridad; su inexistencia evidencia las graves limitaciones de la gobernanza político-administrativa a la que ya me he referido.
Otra lección que podemos extraer es que, más allá de planes y directivas institucionales, detrás de toda gestión exitosa siempre hay profesionales competentes y comprometidos. Y al revés, detrás de algunos de los casos más desastrosos ha habido responsables o profesionales irresponsables que, por ejemplo, se han escudado en su derecho a teletrabajar, pero al hacerlo han hecho dejación de funciones. Cada persona ha de conocer su labor, y hay profesiones y desempeños que sencillamente no se pueden ejercer desde la distancia y desde la falta de compromiso, sobre todo en una situación de este tipo; esto es algo que se puede aplicar a muchos perfiles, pero pondré dos ejemplos: psicólogos de centros residenciales o directores de hospital. La ejemplaridad es muy importante; si un líder no demuestra su compromiso con su labor y las personas, ya sea técnica o administrativa, el desempeño de su equipo no va a ser nunca el óptimo. No solo necesitamos planes bien hechos, sino que también hemos de contar con profesionales y líderes competentes, con valores y compromiso. La competencia técnica y la capacidad material no lo son todo; en este sentido, muchos en España podrían aprender de la capacidad de anticipación, del liderazgo y el compromiso que han demostrado algunos profesionales y responsables de países de América Latina contando con recursos materiales mucho más limitados.
Otro aspecto a mejorar se refiere al lenguaje, a los contenidos y estilo de comunicación empleados por las autoridades hacia la ciudadanía. Desde el principio hemos venido diciendo que tanto los mensajes institucionales como las informaciones de los medios de comunicación han utilizado un lenguaje muy bélico, como si esto fuera una guerra, cuando de lo que se trataba era de una emergencia sanitaria que requería respuestas de la Administración y comportamientos cívicos. Desgraciadamente, en la guerra “todo vale” y no se atiende a necesidades o situaciones diversas de los individuos, pues lo importante es ganar. Ese mensaje no es muy pedagógico ni el más adecuado si se pretende “no dejar a nadie atrás” y garantizar los derechos a las personas que necesitan apoyos o tienen capacidades y necesidades diferentes. Se ha empleado un lenguaje discriminatorio, edadista y paternalista —¿cuántas veces hemos tenido que oír eso de “nuestros” mayores? —; además, homogeneizándoles, sin atender a sus grandes diferencias: personas con 30 años de diferencia de edad, circunstancias y condiciones tan diversas… También se ha invisibilizado a las personas con diversidad funcional o cognitiva que viven en alojamientos compartidos. Se ha llegado a decir: “sólo se van a morir los viejos”, lo que refleja cuál es la perspectiva ética y moral en el relato de esta crisis.
Una actuación más adecuada pasaría por ofrecer información veraz, transparente y que generara confianza, evitando mensajes grandilocuentes que parecen querer esconder una realidad que es evidentemente terrible y muy grave. Los ciudadanos necesitan confiar en sus responsables políticos y en los técnicos encargados de gestionar y liderar esta crisis en sus diferentes niveles. Ante la gravedad de la situación, a estos se les debe exigir una dedicación, competencia y compromiso ético ejemplar. Sin embargo, ello no ha sido así en demasiados casos. Un lenguaje inadecuado y unas decisiones no siempre ética o técnicamente explicables y justificables han dificultado la necesaria confianza y conexión con la ciudadanía, algo esencial para favorecer la adherencia a las normas de prevención.
Además, al prolongarse esta emergencia sanitaria sus efectos son cada vez mayores y más sistémicos, modificando no solo los sistemas de salud sino en todos los ámbitos de la vida comunitaria (las relaciones humanas, la cohesión social, los derechos, el empleo, la economía, los servicios sociales y educativos, la cultura, los valores sociales, etc.). Por ello es tan necesario que la ciudadanía colabore en una óptima resolución de esta pandemia (si no somos parte de la solución, somos parte del problema). Para lograrlo, la calidad de la información y una adecuada pedagogía son cuestiones esenciales.
En el momento actual de la pandemia (al menos en España, inmersos en una segunda ola con una mortalidad similar a la primera), continuamos sin tener auditorías objetivas y externas para identificar los errores cometidos y orientar la mejora en la gestión de la crisis. También continuamos sin saber quiénes toman las decisiones, pues no existen grupos de expertos de reconocido prestigio que lideren las decisiones; tampoco se escucha a las sociedades científicas del país. Si bien a nivel autonómico o provincial se han tomado muy buenas decisiones y se han dado soluciones muy eficientes a los problemas, estas actuaciones exitosas no han servido para ayudar en la toma de decisiones en otros territorios. Nos cuesta mucho aprender, pero mucho más aún compartir los aprendizajes.
Resumiendo, hemos aprendido que por un lado hay que compartir conocimiento y experiencia para generar un saber-hacer que nos permita tomar las mejores decisiones, saber cuáles son los procedimientos, sistemas de derivación e instrumentos técnicos más eficientes; y por otro que hay una parte ética que tiene que ver con los valores, con el saber-ser, en la cual es fundamental deliberar y valorar las decisiones a tomar, así como saber comunicar adecuadamente. Es preciso compartir estas lecciones a todos los niveles, desde el local hasta el internacional, porque no siempre es cuestión de tener o no recursos, sino que muchas veces la clave es saber cómo utilizarlos.
¿Cuáles son los mayores desafíos de los sistemas de cuidado de larga duración en Europa una vez pasada la emergencia?
Lourdes Bermejo: En primer lugar, hay que reconocer que la emergencia sanitaria no ha terminado y que, a pesar de las prometedoras vacunas, la realidad es que la vida de las personas que necesitan apoyos y cuidados tardará meses en normalizarse. De hecho, tal y como transcurre la pandemia, muchas personas continuarán teniendo sus derechos profundamente restringidos, sin poder llevar una vida “normalizada”. Otros, no sabemos cuántos, fallecerán antes de que cambien las condiciones de vida cotidiana. Sabemos que la opinión pública va acostumbrándose a esta situación; observamos el cansancio de la ciudadanía y sobre todo de los profesionales, pero no debemos acostumbrarnos ni bajar el umbral de lo que consideramos necesario mejorar y recuperar, así que deberemos seguir trabajando con energía y profesionalidad.
En algunos países de Europa teníamos ya de antes pendiente una revisión de los modelos con los cuales tratamos a las personas que necesitan apoyos y cuidados. Hay países europeos que llevan 30 años sin construir residencias de personas mayores, porque consideran que no son espacios adecuados para favorecer una vida digna; en su lugar cuentan con muchos apoyos para poder vivir en casa. Cuando ello ya no es posible, han desarrollado sistemas alternativos de alojamiento más pequeños, más hogareños, más personalizados e integrados en la comunidad, donde personas con capacidades diversas pueden desempeñarse con mayor eficacia en función de su situación personal y donde la coordinación con los servicios de salud comunitarios es muy estrecha. Durante la pandemia, hemos visto que los sistemas de organización de las residencias (donde esta coordinación socio-sanitaria con atención primaria no estaba bien articulada) han afectado muy negativamente a la capacidad de dar respuesta a las personas que enfermaban. Este desafío que ya teníamos pendiente se ha vuelto más urgente. La necesaria revisión de estos modelos va a poner a prueba a nuestras instituciones de gobernanza político-administrativa, y comprobaremos si existe o no voluntad política y técnica para garantizar la salud como la calidad de vida y los derechos de las personas que necesitan apoyos. A medio plazo, necesitaremos desarrollar un pacto social que desemboque en un nuevo modelo de cuidados de larga duración. Ello implicará mejorar los recursos para envejecer en el propio domicilio (que es la opción mayoritaria de los ciudadanos), pero también revisar los modelos residenciales actuales para ofrecer, en los casos en los que vivir en casa no sea posible, espacios de vida desde un enfoque de atención personalizada, integral e integrada.
Es importante extraer conclusiones de lo que está sucediendo: edadismo y discriminación hacia las personas mayores y/o con capacidades diversas. A gran parte de esta población de riesgo no se les ha ofrecido los recursos que hubieran necesitado según sus condiciones de vida y riesgos de salud. Tampoco se les ha consultado ni se ha contado con el movimiento asociativo en la toma de decisiones. Es muy arriesgado decir que esto ha pasado en toda Europa, pues muchos países son mucho más avanzados, pero, en España, así ha sido, igual que no se ha contado con las entidades prestadoras de servicios —empresas, fundaciones, ONG— ni con las sociedades científicas.
La pandemia ha puesto también sobre la mesa la necesidad de mejorar la coordinación socio-sanitaria. Los ciudadanos merecemos una atención en salud, pero con perspectiva integral, que considere conjuntamente nuestras necesidades físicas, pero también las psíquicas, sociales y respete las espirituales, y que se haga garantizando nuestros derechos. Eso implica que sistemas, ámbitos y profesionales que en la actualidad están separados han de trabajar más conjuntamente; se trata de otro problema que ya existía antes de la pandemia y que con la llegada de esta no ha hecho más que agravarse.
Tenemos un reto pendiente: sensibilizar y educar a la ciudadanía para hacerla cómplice de un nuevo pacto social. Esta sociedad longeva que somos (dejemos de decir envejecida) supone que las personas tenemos la oportunidad de vivir muchos años, en condiciones dignas y con derechos hasta el final. A nadie, por muy mayor que sea, podemos hacerle sentir culpable por tener muchos años. Después de todo, ha sido precisamente la cooperación lo que nos ha hecho prosperar como especie y crear las condiciones para que las personas podamos disfrutar de vidas dignas y longevas. Nos corresponde ahora hacer nuestras sociedades más inclusivas y amigables, y para ello debemos entender que el tema de los cuidados nos afecta a todos, empezando por la responsabilidad personal del autocuidado, siguiendo con el papel del apoyo primario de los familiares y allegados —con especial énfasis en la corresponsabilidad de los varones y de los jóvenes — y apelando por último al nivel comunitario y de la sociedad civil. Todas las personas somos ciudadanos, también las personas mayores o con diversidad funcional, aunque necesiten apoyos.
¿Qué recomendaciones siente que serían útiles para los países de América Latina que en los últimos años han avanzado mucho en la construcción y fortalecimiento de políticas públicas para el cuidado de las personas dependientes, pero en que la reciente crisis podría tener un impacto negativo en este avance?
Lourdes Bermejo: Esta será una buena ocasión para que aquellos que cuentan con políticas públicas de apoyo y cuidado continúen avanzando y para que los que aún no comenzaron puedan empezar este camino. Aquí aporto algunas recomendaciones que según creo podrían ayudar:
Lo primero sería llevar un análisis pormenorizado de cada situación nacional particular, con el objeto de valorar no solo qué se ha perdido en materia de apoyo y cuidados durante la pandemia, sino también los éxitos que se habían logrado previamente. Poner en valor los avances que se había conseguido va a ser muy importante, porque en un futuro inmediato va a ser necesario un rearme ético e ideológico en el marco de la agenda del desarrollo frente a voces que puedan surgir tratando de aprovechar esta contingencia para sustituir las políticas públicas de apoyo y cuidados por una retórica que haga recaer todo el peso del cuidado en un ámbito privado y familiar, sobre las mujeres. Los responsables de las Administraciones tienen que reflexionar acerca de cuáles son los valores que orientaban sus políticas antes de la pandemia y rearmarse en consecuencia. En cuanto la situación de emergencia esté controlada, habrán de reevaluar sus prioridades y elegir las mejores estrategias para continuar avanzando en el desarrollo del bienestar, la justicia y los derechos humanos.
Por otra parte, habrá que priorizar y llevar a cabo una gobernanza adaptada a cada situación. Habrá que analizar en qué ámbitos se deberá profundizar y cuáles habrá que apuntalar para que no caigan; y si han surgido emergencias relacionadas con personas en situación de exclusión o pobreza donde antes no las había, habrá también que hacerse cargo de ellas. Esto va a implicar necesariamente alianzas y coordinación entre sectores públicos y privados y con la sociedad civil. Asimismo, será clave la comunicación: si hay que recortar de un ámbito para asignar recursos a otro, habrá que dialogarlo y explicarlo muy bien, se tendrán que crear comisiones de diálogo con todos los actores sociales. Esto va a ocurrir en todas partes, no solo en América Latina.
Otro tema clave va a ser optimizar las fuentes de financiación. Dar apoyo y servicio a las personas no es solamente un gasto, sino que es también una fuente de empleo y riqueza en los países. En este sentido, además del presupuesto público, han de buscarse formas plurales y creativas de financiación, colaboración y apoyo externo, ya sea de la mano de empresas privadas o a través de programas de cooperación, como es el caso de EUROsociAL.
[1]En muchos casos ha generado el contagio de los convivientes, el aumento exponencial de personas que enferman y, dado su perfil pluripatológico y de extrema vulnerabilidad, una altísima mortalidad: un 19%,3, en las residencias de personas mayores en situación de dependencia en España.
[2]Se estima que la mortalidad de esta población está siendo 20 veces mayor en residencias que en sus domicilios.